Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей
Скинулись поневоле
Издание The Insider, не имеющее лицензии СМИ, но весьма влиятельное благодаря регулярной публикации резонансных расследований (главным образом в сотрудничестве с британской Bellingcat), опубликовало подборку мнений известных представителей российского благотворительного истеблишмента о создании фонда «Круг добра».
Этот фонд, анонсированный президентом Владимиром Путиным еще в марте 2020 года, будет формироваться из налога на доходы физических лиц (НДФЛ), взимаемого с граждан, зарабатывающих или иным способом получающих более 5 млн рублей в год. С 1 января 2021 года размер налога с сумм, превышающих эту отметку, повышен с 13% до 15%, ориентировочный объем дополнительных поступлений в бюджет – 60 млрд рублей в год. Как отмечают сами представители этого привилегированного класса, большинство реально очень богатых людей в России вообще не платят НДФЛ (получают деньги на жизнь из офшорных юрисдикций, где зарегистрированы их российские активы), но, например, наемным менеджерам и высокооплачиваемым госслужащим спрятаться не удастся.
Повышение НДФЛ стало прямым нарушением ранее объявленного правительством моратория на рост налогов, но так уж повелось в России, что новый кабинет министров никогда не считает нужным отвечать по обязательствам старого, а с точки зрения президента, чрезвычайная ситуация требовала чрезвычайных мер. Тем более что общество к этой инициативе отнеслось исключительно положительно – раскулачивание вообще является традиционной русской забавой. А на лечение орфанных заболеваний у нас вечно не хватает денег, более того: многим родителям запрещают лечить детей даже за собственный счет (запрет ввоза ряда признанных за рубежом лекарств).
Вот только с фондами у нас дела пока обстоят не очень хорошо. Вспомним легендарную «Федерацию», на концерте которой музицировал лично глава государства. Впоследствии фонд исчез с радаров СМИ, последнему обновлению сайта скоро будет год, а на главной его странице отдельным угрожающим пунктом меню висят «Судебные иски», никак не украшающие этот оазис доброты.
И вот теперь – «Круг добра».
О взрослых забыли
Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород», указывает на некоторые особенности и недостатки проекта. Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза – одного из самых распространенных генетических заболеваний. Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных (у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе), но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра».
Второе замечание Сониной особенно ценно:
Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема – это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда.
Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка – санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь (разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей), а в какой-то момент – в 15, 16, 18 лет – карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие.
Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности:
Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения? У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС. Зачем еще один механизм финансирования?
Чем больше механизмов, тем больше управляющих ими граждан, больше нецелевых и сопутствующих расходов. Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся.
Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский (к слову, личный враг нового министра транспорта), всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым:
Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу (препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. – Ред.) необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно.
Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной:
Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.
Рано судить
Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет. В то же время у опрошенных представителей частной благотворительности есть основания беспокоиться за судьбу собственных проектов: появление могущественного государственного конкурента может повлиять на умонастроение крупных жертвователей, особенно если им на определенном уровне намекнут, что политически грамотно поддерживать обездоленных через ту или иную конкретную организацию.
Сократится и число мелких жертвователей – люди, попавшие под повышение НДФЛ, могут справедливо рассудить, что их участие в благотворительности теперь осуществляет бухгалтерия, чего же боле?
Названа категория россиян, кому НДФЛ 15% доставит большие проблемы
Государственная программа в этом смысле гораздо выгоднее для нынешних игроков рынка: она не предполагает частных пожертвований и, напротив, может работать через уже сложившиеся структуры фондов.
К сожалению, жернова государственных структур мелют медленно. 2021 год уйдет на организацию фонда, найм персонала, создание сайта, определение круга получателей помощи. Пресловутые 60 миллиардов впервые будут собраны только к лету 2022 года, когда до фонда дойдут все налоги за 2021 год (в случае с высокооплачиваемыми работниками годовые сборы как минимум соотносимы с ежемесячными, а скорее всего, больше их). Только тогда начнутся массовые закупки лекарств и доставка их адресатам.
Так что первые оценки реальной деятельности «Круга добра» можно будет дать лишь через два года.
Источник
Остались без спасительного «Круга добра»
В своем послании Федеральному Собранию РФ 21 апреля 2021 года президент Владимир Путин ещё раз отметил важность создания фонда «Круг добра» . Глава государства подчеркнул, что медицинская помощь должна быть доступной и своевременной. Для орфанных пациентов эти постулаты особенно важны – от того, начнется ли лечение вовремя, зависит не только здоровье, а в большинстве случаев и жизнь «редких» больных. Но пока реализация этих принципов проходит не везде гладко. Особенно в регионах.
Позитивный результат
Фонд «Круг добра» работает почти четыре месяца. Срок, конечно, маленький. Но даже на этом небольшом отрезке можно уже увидеть и первые позитивные итоги новой структуры, и явные пробелы. Сейчас в «Круг добра» входит несколько нозологий: СМА, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, МПС-IV. Этот список все время пополняется. Объявлены первые аукционы на закупку лекарственных препаратов. «Есть прекрасный пример в Самарской области , где лечится ребенок с болезнью Помпе. Как раз сейчас он находится на таком этапе, что необходимо увеличивать дозировку препарата – ребенок растет и по мере роста, увеличивается доза принимаемого лекарства. Раньше в подобных ситуациях это всегда был повод для волнения – регион всеми силами пытался найти отговорки, чтобы не закупать препарат. А сейчас, когда нозология обеспечивается через «Круг добра», ему спокойно к прежней дозировке добавили один флакон и пациент продолжает лечение. Это прямой результат работы фонда. Очень позитивный результат», – рассказывает руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова . В России пока диагностировано 20 детей с болезнью Помпе. «Их должно быть намного больше, но, к сожалению, диагностика пациентов с болезнью Помпе сложная, особенно у детей с поздним началом. Много детей, которых диагностировали практически с рождения, не смогли дожить до этого счастливого момента. Пока мы бились за их лечение в судах эти дети погибали, потому, что уже было поздно», – говорит Елена Хвостикова . Сейчас, когда принято решение, что лекарства от болезни Помпе будут закупаться из средств фонда «Круг добра» , появилась возможность не только сохранять жизнь этим детям, но и спасать их от тяжелой инвалидности. Потому что давно известно: что генетические заболевания, к сожалению, не излечиваются. Но чем раньше стартует лечение, тем больше сохраняется здоровья и реабилитационного потенциала у пациентов.
Суммируя лекарственные программы, работающие сегодня в РФ , Елена Хвостикова приводит такой образ: у орфанных пациентов море проблем, и вдруг в это море бросают спасательный круг – «Круг добра». Все нуждающиеся бросаются за спасением к этому кругу. Но ухватиться удается далеко не всем. В первую очередь за круг хватаются дети. Но среди детей отбирают тех, кому уже кидали круги спасения. Один круг – программа высокозатратных нозологий, и он еле держится на плаву – он уже маловат для тех, кто за него держится. Есть второй круг – за который держатся люди из перечня пациентов, которых обязаны лечить регионы – этот круг периодически тонет, и тот, кто послабее не может удержаться за него. И есть в этом море еще очень много взрослых людей, у которых нет никакого спасительного круга вообще. Их не допускают ни до какого из спасательных кругов, и их отталкивают в море проблем со словами «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Их проблемы никак не решаются. «И страшно в этой ситуации, что очень скоро дети начнут подрастать. И сегодня они держатся за спасительный «Круг добра». А завтра эти пациенты вырастут, перейдут во взрослую когорту и останутся один на один со своими проблемами». – резюмирует Елена Хвостикова .
Пример – из Красноярского края . Пациентка – пока еще работоспособная женщина – уже третий год добивается лечения. Два с лишним года шло затягивание принятия решения в бесплодной переписке с областными ЛПУ и минздравом Красноярского края . В одном из этих обращений пациентка обратилась к депутату ГД Зайцеву, но и он в предвыборной гонке, вероятно не заметил её обращения. Пациентка обратилась в суд. В России сейчас порядка 20 взрослых пациентов с болезнью Помпе, и все они мирно, а чаще через суд, обеспечены лечением. А в это раз суд Ольге Анатольевне с болезнью Помпе, отказал в лекарственном обеспечении. Причем, суд отметил: ее право на лечение закономерно, необходимость лечения доказана, но при этом все равно в лечении отказали: непонятно кто должен оплачивать это лечение – региональный минздрав , федеральный минздрав , или областная больница. А раз не знают кто должен заплатить, то проще пациентке просто отказать в лечении.
Что с пациентом будет дальше? Сначала одна за другой станут атрофироваться мышцы: на ногах, на руках. Потом начнут слабеть мышцы дыхательной системы, она не сможет дышать сама, только через аппарат искусственного дыхания, потом атрофируются мышцы сердца, и она умрет, но все это будет длиться лет пять. Лет пять она медленно и мучительно будет умирать. Но можно изменить ее жизнь, просто дать ей лечение, и она еще с большим удовольствием поработает на благо государства лет десять, и даже поможет сыну воспитывать его детей, своих внуков, и проживет до старости.
Ещё одна взрослая пациентка с болезнью Помпе проживает в городе Можга в Удмуртской республике . Минздрав в лечении отказывает. А в Самарской области взрослый мужчина с болезнью Помпе борется за то, чтобы местные врачи назначили ему жизненно необходимый Майозайм в соответствие с рекомендациями федерального экспертного центра. И тоже уже год задыхаясь ходит по кругу на слабеющих ногах. Следующий пример из Орла. Пациент – молодой человек. У него болезнь Помпе, и он стабильно получает лечение. На фоне лечения у него потрясающие успехи: победы в соревнованиях по какой-то уникальной борьбе. Совсем скоро парню исполнится 18 лет, и он сам и его родители с тревогой ждут его совершеннолетия, потому что его оттолкнут от «Круга добра» в свободное плавание в море проблем. А без лечения его ждет участь медленного мучительного угасания – такого же, как у пациентки из Красноярского края . Такие взрослые, у которых нет «спасательного круга», есть в каждой нозологии: и в МПС IV типа и спинальной амиотрофии, и в других заболеваниях.
Местные особенности как общая закономерность
Но, к сожалению, без спасительного «Круга добра» остались и дети, которые попали в Перечень по которому лечить их обязаны региональные минздравы (Перечень 24-х). Для тех орфанных пациентов в регионах, кто не вошел в «Круг добра», получение лекарств остается проблемой. Основная её причина – «редкие» лекарства дороги, и власти на местах всеми силами стараются придумать отговорки, чтобы эти препараты не закупать. Выходит, судьба пациентов зависит от воли регионального минздрава . С появлением фонда «Круг добра» органы здравоохранения в субъектах РФ не стали работать лучше. Как следствие – десятки людей с редкими заболеваниями в разных регионах России остались наедине со своей проблемой. Решает её каждый кто как может.
Ситуация, которая как раз сейчас происходит во Владимирской области – прямое тому подтверждение. 13-летний подросток с болезнью Фабри уже несколько месяцев не может получить лекарство. Суд семья выиграла 13 января 2021 года. Судебная инстанция постановила: регион обязан обеспечить пациента лекарством. Решение суда – к немедленному исполнению. Препарата у ребенка нет до сих пор. Региональный минздрав не объявляет аукцион. Родители обратились в службу судебных приставов. Для того, чтобы приставы не оштрафовали минздрав за бездействие, региональные чиновники схитрили: купили 4 флакона лекарства. Этого пациенту хватит ровно на один месяц. Последние два флакона прокапали 6 апреля, а на следующую инфузию 20 апреля препарата уже нет. «Лечение прерывать нельзя, это мой самый большой страх. Что будет дальше – я не знаю. Если отменить – могут быть необратимые последствия», – говорит мама пациента Светлана Волкова . Родители обратились еще раз в службу судебных приставов, но помощи так и не получили «На связь с нами выходить не хотят. Мне все время говорят, что специалиста или нет на месте, или она очень занята. Я написала жалобу начальнику службы и планирую написать в прокуратуру», – продолжает г-жа Волкова.
Чиновники минздрава в разговоре с пациентом противоречат друг другу, путаются в показаниях насчет того, почему до сих пор не объявлена закупка. «Почти два месяца мы не можем найти правды. Руководитель регионального минздрава во Владимирской области – вечный и.о. (исполняющий обязанности) – потому что во владимирском минздраве каждые полгода/год меняется министр здравоохранения и начальники отделов, и на их место ставятся исполняющие обязанности, с которых спросить ничего невозможно, они не принимают решений и не отвечают за ситуацию», – говорит Елена Хвостикова .
Заложники программ
По словам руководителя центра помощи пациентам «Геном», когда шло обсуждение нозологий, которые будут включены в фонд «Круг добра» , общественники настаивали, чтобы детей с болезнью Фабри тоже включили в Перечень. Но было принято категоричное решение: те заболевания, которые входят в федеральную и региональную программы не брать в фонд. «И теперь дети с Фабри остались заложниками региональных властей», – резюмирует общественник. Елена Хвостикова отмечает, что решением проблемы могла бы стать федерализация закупок дорогостоящих орфанных лекарств. Но, поскольку в 2021 году вся политика выстроена под «Круг добра», очевидно, к вопросу перевода орфанных закупок на федеральный уровень власть вернется нескоро.
Сенатор Владимир Круглый смотрит на проблему комплексно. «Я являюсь членом Экспертного совета фонда «Круг добра» . И на примере своего региона — Орловской области — могу сказать: проблем очень много. Закупка лекарств – это, безусловно, важно. Но это только одно из направлений работы. А есть ещё диагностика, маршрутизация пациентов и т.д. Нужна государственная программа — система оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Мы такую программу готовим в Комитете по охране здоровья», — рассказал Владимир Круглый . Кроме того, сенатор подчеркнул, что корректная работа этого механизма, в малой степени зависит от руководителей здравоохранения в регионах, от руководства конкретных ЛПУ: «К сожалению, руководители здравоохранения в регионах очень разные. Руководители региональные без конца меняются — средний срок работы 1.5 года. Дефицит управленческих кадров в здравоохранении — также остается одной из серьезных проблем, которые негативно сказываются на качестве оказания медпомощи орфанным пациентам».
Источник
